Σαν ένας διαρρήκτης, κλέβει ένα αντικείμενο κάθε φορα (μια μνήμη, μια κατοχή, μια επιδεξιότητα) και περιφέρεται σε άλλες έτσι που να φαντάζουν ότι έχουν χαθεί αλλά κάθε άλλο. Κάποτε θρυμματίζει αντικείμενα και αφήνει πίσω του τα κομμάτια σε μη αναγνωρίσιμες μορφές. Στην πλειονότητα είναι ύπουλο, διαρκώς σε κίνηση και στο τέλος κατακλέβει ολάκερο το σπίτι ή το άτομο αφήνοντας πίσω υπολείμματα.

Το χειρότερο μέρος δεν είναι τι προκαλεί στο άτομο αλλά τι προκαλεί στην οικογένεια και στους φίλους.

H οικογένεια θυμάται τι υπήρχε στο σπίτι και δεν μπορεί να ξεχάσει τι έχει χαθεί. Με κάθε επίσκεψη του κλέφτη, η οικογένεια τραυματίζεται με αυτά που έχουν χαθεί ή καταστραφεί. Λίγο – λίγο, κάθε φορά που έρχεται ο κλέφτης, η οικογένεια υποφέρει μια νέα απώλεια. Δεν μπορούν να ξεχάσουν τι λείπει.

Σύγχυση. Ένα από τα πρώτα συμπτώματα του Άλτσχαϊμερ είναι η σύγχυση μελών της οικογένειας. Στην αρχή φαντάζει, ότι ο ασθενής αστειεύεται στο τι μπορεί και τι δεν μπορεί να θυμηθεί. Αρχικά ο ασθενής ανέχεται τον περίγελο αλλά αργότερα αυτός μετατρέπεται σε εκνευρισμό. Το δύσκολο μέρος είναι ότι η σύγχυση, σχεδόν κάθε φορά, είναι διαφορετική. Τη μια μέρα ένα μέλος της οικογένειας αναγνωρίζεται και την άλλη είναι ένας ξένος. Για τον ασθενή είναι τρομακτικό να του λένε ότι πρέπει να θυμηθεί κάτι που δεν μπορεί. Φαντάσου το σαν ένα κύμα που σπάει στην ακτή. Αυτό το κύμα της σύγχυσης θα περάσει αλλά ένα άλλο θα βρίσκεται ακριβώς πίσω του.

Θυμός. Γνωστό και σαν Σύνδρομο Σάνταουνερ (της δύσης του ήλιου), ο ασθενής με Άλτσχαϊμερ γίνεται εκτός εαυτού αργά την ημέρα καταλήγοντας σε νευρωτικά τραύματα που μοιάζουν με ένα δίχρονο παιδί. Είναι σαν που η σύγχυση της ημέρας κτίζει μια επιτάχυνση που μετά αφήνεται σε ξεσπάσματα αχαρακτήριστα, έντονα και εξαιρετικά βλαβερά στους τριγύρω του. Ανάρμοστη γλώσσα, πέταγμα αντικειμένων, απρεπής ομιλία και σωματική επίθεση είναι συνήθη. Συχνά είναι αδύνατο για τον φροντιστή, ειδικά αν αυτός είναι σύζυγος ή παιδί, να μην πάρει προσωπικά αυτά τα λόγια. Αλλά αυτό είναι ακριβώς που χρειάζεται να γίνει. Βοηθά στον διαχωρισμό, βλέποντας τα ξεσπάσματα σαν θεατρική παράσταση παρά σαν λόγια από ένα αγαπημένο τους πρόσωπο. Τα λόγια που ξεστομίζονται δεν βασίζονται στην πραγματικότητα παρά μόνο είναι μάλλον υπερβολές και παραπλανητικές σκέψεις.

Αποσύνθεση. Η αρνητική πρόοδος της ασθένειας σημαίνει ότι μια μέρα ο ασθενής είναι ικανός να πιέσει ένα κουμπί και την επομένη να ξεχνά ολοκληρωτικά πώς να το κάνει. Τη μια μέρα ο ασθενής θυμάται να φάει και την άλλη όχι. Απλές καθημερινές ασχολίες γίνονται ακατόρθωτες διεργασίες που χρειάζονται περισσότερο χρόνο να ολοκληρωθούν. Σαν κομμάτια που πέφτουν από ένα τελειωμένο παζλ, ένα κάθε φορά, έτσι είναι η αποσύνθεση του μυαλού του ασθενή. Αυτό είναι δύσκολο για τον φροντιστή να το αφομοιώσει γιατί το πρότυπο της αλλοίωσης είναι μοναδικό για τον κάθε ασθενή. Κάποτε βοηθά να δεις την διαδικασία σαν αντιστρεφόμενες παιδικές προόδους.

Ψευδαισθήσεις. Ένα από τα πιο τρομακτικά σημεία όταν βλέπεις την πρόοδο του Άλτσχαϊμερ είναι όταν είσαι μάρτυρας της επίδρασης των ψευδαισθήσεων του ασθενή πάνω στον ίδιο και πάνω στους γύρω του. Ένας ασθενής μπορεί να παρακολουθεί κάτι στην τηλεόραση και να το μεταφέρει στην πραγματικότητα, σαν να είναι αυτός που βιώνει το σήριαλ. Ακόμα μπορεί να πάρει τηλέφωνο σε ένα νοσοκομείο, σε μια φυλακή, να ταυτίσει ένα φίλο σαν εχθρό, ή να βγει έξω από το σπίτι χωρίς την διαίσθηση της γύμνιας του. Η πρόκληση του φροντιστή είναι να υποδείξει την ψευδαίσθηση σαν ένα τρόπο ανακούφισης του ασθενή. Αλλά αυτό πιθανόν, και μερικές φορές συμβαίνει, να αντιστραφεί σε θυμωμένη οργή όπου ο ασθενής μπορεί να μετατραπεί σε παρανοϊκό και να πιστεύει ότι οι πάντες είναι εναντίον του. Αν και οδυνηρό να την παρακολουθείς, είναι προτιμότερο να δεχτείς την ψευδαίσθηση και να την ακολουθήσεις, μέχρι που ο ασθενής είναι σε ασφαλή θέση ή έχει ηρεμήσει.

Ρευστότητα. Παροδικά, οι ασθενείς του Άλτσχαϊμερ έχουν πλήρη διαύγεια και πλήρη επίγνωση των συνθηκών τους, σε σημείο που φαντάζουν ξανά φυσιολογικοί, όμως, παρά μόνο για σύντομο διάστημα. Η ομίχλη της σύγχυσης τους αποχωρεί, η φυσιολογική διάθεση επιστρέφει και σκέφτονται καθαρά. Όταν συμβαίνει αυτό, ο φροντιστής ενθουσιάζεται, ανακουφίζεται και αρχίζει να αναρωτιέται αν οι ασθενείς απλά φαντάζονταν τον ολόκληρο εφιάλτη της αποσύνθεσης. Ο φροντιστής αμφιβάλλει τις αντιδράσεις και την κρίση τους, αφήνοντας κατά μέρος τις αρνητικές εμπειρίες. Εδώ είναι που τα πράγματα γίνονται τραυματικά για τον φροντιστή. Αρχίζει να πιστεύει ότι όλα έχουν τελειώσει, όταν ξαφνικά και απρόσμενα, ο ασθενής καταρρέει. Η αποθάρρυνση και η κατάθλιψη που απορρέει σε κάθε συμβάν, δίνουν ένα τεράστιο συναισθηματικό κτύπημα στον φροντιστή.

Σημαντικά Διδάγματα

Δεν τεμπελιάζουν. Οι ασθενείς του Άλτσχαϊμερ αγωνίζονται να διεκπεραιώσουν τις πιο αυτοματοποιημένες συνήθειες. Ενόσω το Άλτσχαϊμερ προχωρεί, το μυαλό χάνει την ικανότητα του να επεξεργάζεται, να θυμάται, να επεξηγεί και να εκτελεί. Αυτό που στο παρελθόν χρειαζόταν δευτερόλεπτα για να καταχωρηθεί, τώρα μπορεί να χρειαστεί λεπτά ή ώρες, ανάλογα με το θέμα, το χρονικό διάστημα της ημέρας, την συναισθηματική επίγνωση και σημασία. Δεν είναι τεμπελιά να αγωνίζεσαι με θέματα όπως το κούμπωμα ενός πουκαμίσου, το διάβασμα ενός ρολογιού. Είναι αποτέλεσμα της διαταραχής. Δεν είναι σημαντικό τι μπορούν και τι δεν μπορούν να θυμηθούν. Το Άλτσχαϊμερ επιτίθεται στον εγκέφαλο με τυχαίους τρόπους, με κάποια μέρη του εγκεφάλου να φθείρονται πιο γρήγορα από άλλα. Αυτό κάνει την πρόοδο ξέχωρη για κάθε ασθενή. Ο ασθενής δεν ευθύνεται στο πώς κάποια από αυτά τα μέρη λειτουργούν ή χειροτερεύουν. Τα σχόλια τους δεν πρέπει να εκλαμβάνονται προσωπικά. Αυτό είναι ιδιαίτερα δύσκολο, ειδικά όταν τα σχόλια πληγώνουν. Ο θυμός είναι ένα βασικό συναίσθημα και το πιο εύκολο να εκφραστεί. Το Άλτσχαϊμερ κατακλέβει το σπίτι σταδιακά, τροποποιεί την προσωπικότητα και αφήνει μόνο σκιές. Όταν ο ασθενής μιλάει, σπάνια είναι ο πραγματικός εαυτός του. Είναι χρήσιμο αυτές τις φορές να κρατάς τα σχόλια που συνάδουν με παλιά συμπεριφορά και να αφήνεις τα άλλα κατά μέρος. Θυμούνται τυχαία γεγονότα. Ακόμα και τις πιο σημαντικές μέρες, όπως ένας γάμος ή μια γέννα, μπορεί να είναι αδύνατον για τον ασθενή με Άλτσχαϊμερ να τις θυμηθεί. Δείχνοντας του φωτογραφίες με ονόματα και ημερομηνίες μπορεί να είναι χρήσιμο αλλά με την επιφύλαξη ότι δεν θα λειτουργεί κάθε φορά. Η φύση της διαταραχής καταντά τις αναμνήσεις να τις ανακαλεί ο ασθενής τη μια μέρα και να τις χάνει την επομένη για να τις ανακαλέσει και να τις χάσει ξανά. Οι ασθενείς με Άλτσχαϊμερ δεν ελέγχουν τι θυμούνται όταν το ανακαλούν και τι όχι. 

Χρειάζονται ακόμη επισκέπτες. Εύκολα μπορείς να δικαιολογήσεις το να μην βλέπεις ασθενείς με Άλτσχαϊμερ εφόσον δεν θυμούνται, έτσι που να είναι αχρείαστο να τους επισκεφθείς. Το να περάσεις από εκεί για να εισπράξεις αναγνώριση, αποδοχή, ή σημασία, δεν θα σε ανταμείψει έτσι ένας ασθενής με Άλτσχαϊμερ. Συχνά οι επισκέψεις είναι πολύ δύσκολες. Όμως, είναι ακριβώς σε αυτές τις στιγμές που ο χαρακτήρας ενός ατόμου αποκαλύπτεται. Το να ξοδεύεις χρόνο μαζί τους μπορεί να γίνεται χωρίς να σε ευχαριστήσουν αλλά οι εσωτερικές ανταμοιβές αποφασιστικότητας, υπομονής και επιμονής, αξίζουν τον κόπο. 

Δεν θα καλυτερεύσουν. Αυτή είναι μια εκφυλιστική διαταραχή που για την ώρα δεν υπάρχει θεραπεία. Ίσως μια μέρα τα πράγματα να είναι διαφορετικά, εφόσον γίνεται περισσότερη έρευνα. Τα καλά νέα είναι ότι υπάρχει διαθέσιμη φαρμακευτική αγωγή, για αυτούς που έχουν τις προϋποθέσεις, για να επιβραδύνουν την πρόοδο. 

Δεν πρέπει να συγκρίνονται. Κάθε άτομο είναι μοναδικό σε προσωπικότητα, στους συσχετισμούς που επικολλούν σε κάθε γεγονός, στο τι καθορίζουν σημαντικό και στο πως επεξεργάζονται την πληροφόρηση. Επιπρόσθετα, το Άλτσχαϊμερ επιδρά στο μυαλό σε διαφορετικές τοποθεσίες και σε ποικίλους ρυθμούς προόδου. Αυτό προκαλεί μια ξέχωρη εμπειρία για κάθε άτομο. Αν και είναι βοηθητικό να συμμετέχεις σε μια ομάδα στήριξης με άλλους που παλεύουν σαν φροντιστές ασθενών με Άλτσχαϊμερ, δεν βοηθάει να θεωρείς ότι η διαδρομές θα είναι ή ίδιες.

Το να αναζητάς βοήθεια από επαγγελματίες εκείνη την περίοδο, για να επαναπροσδιορίζειs τις προσδοκίες σου, να μαθαίνεις για τη διαταραχή και να επεξεργάζεσαι τις δυσκολίες, είναι εξαιρετικά ωφέλιμο.